成立“长三角地区渐冻人治疗禾滨康复中心”

在2021年6月21日“世界渐冻人日”到来之际，结合中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目，我院联合上海阳光渐冻人罕见病关爱中心共同成立“长三角地区渐冻人治疗禾滨康复中心”暨揭牌仪式于6月19日召开

    与会的专家有，上海市阳光罕见病关爱中心许全生理事长、上海市罕见病基金会陈志强副理事长兼秘书长、华山医院康复科姜从玉副主任、中山医院徐汇医院介入科方世明主任、同济大学附属天佑医院呼吸科肖建主任、华东理工大学计算机学院缪阳洋老师、杭州曼安智能科技有限公司创始人、首席科学家宋星老师及上海禾滨康复医院李占和总经理、周文亚副总经理、黄邦良院长以及部分渐冻症病患家属一同参加。

    周文亚副总经理表示成立禾滨康复中心的意义，就是依托我院医疗及康复的优势，在规范的诊疗的基础上，针对渐冻症患者推出综合评估、设备体验、康复治疗与全面照护“四位一体”的全过程服务。提高渐冻症患者的生活质量和生存时间，以及进一步探讨为渐冻人提供更好的全程诊疗康复模式。

许全生理事长呼吁更多的社会爱心人士来关注渐冻人和他们的家庭，关注他们的生存状况与医疗情况，给予他们切实的温暖和支持，让他们感受更多的关爱与希望。

陈志强副理事长表示依托禾滨康复中心的这个平台，引导患者家属掌握正确的照护方法，帮助家属进行心理建设，并联合公益组织进行相关知识辅导和操作培训，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更乐观和有尊严地对抗疾病。

肖建主任向与会专家及患者家属讲解了其和团队所著的《渐冻症呼吸道管理手册》，内容涵盖了这几年肖主任在治疗渐冻症上的经验总结，从日常护理、心理安抚及紧急情况下的急救等几方面做了详细的解说，帮助患者家属更深入了解渐冻症和渐冻症病人的照护方法。

姜从玉副主任向与会人员介绍了康复的重要性以及对禾滨康复中心的期许、方世明主任分享了了胃造瘘手术的经验以及护理知识、缪阳洋老师以及宋星老师着重科普了“脑机接口”设备目前取得的成就以及对于晚期渐冻症患者的意义！

会上患者家属向在座的各位专家提出关于渐冻人护理及治疗方面的各类问题，专家们纷纷热情、详细、专业的做出解答，大家纷纷表示有这样一个公益组织在为渐冻症患者和家属提供了坚实的依靠真的十分感谢。

会议结束后李占和总经理及周文亚副总经理带领各位专家及患者家属参观了解我院为渐冻人患者提供的各项诊疗服务及先进的康复仪器设备。