“阳光暖场·营养护航”罕见病营养关爱系列公益活动在我院顺利开展

PART \ 01

活动开始，由我院行政院长杨雅发表致辞，她首先对大家的到来表示欢迎，她强调，献爱心与做公益既需要情怀也需要技术，禾滨作为此次公益活动的主办方之一，建院五年来在渐冻人中心这块工作中付出很多努力与实践，院内专家在对渐冻人营养和康复方面也深有体会，希望在我们的共同努力下，真正为渐冻人患者创造有价值的服务，持续提供正向社会贡献。

上海青浦区阳光渐冻人罕见病关爱中心创始人许全生表示，感谢禾滨的支持，感谢各位病友和家属的信任，现在有越来越多的人加入到阳光罕见病关爱中心做公益和志愿服务，作为创始人，一定不会辜负大家的期待，在有生之年将尽自己最大的努力帮助渐冻症患者和家属。

上海青浦区阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长李频为现场嘉宾介绍中心的基本情况，中心作为从2016年成立的公益组织，业务范围广泛，多年来不断加强与各方协作，集聚医资力量，开展科普宣教，创新科研成果，推动政策落地，为渐冻症患者及家属带来福音。

PART \ 02

我院业务院长何龙文为大家带来《秋冬季ALS等失能患者的康复管理》科普分享，从运动、认知、吞咽、心肺、二便、心理和日常生活活动等多个功能维度为核心展开，为失能患者综合康复管理提供指导意见。

我院业务副院长管军为大家带来《ALS患者的营养管理》科普分享，从患者及照护者面临的困境出发，介绍营养不良的原因、不良后果、早期识别、干预管理、治疗措施等，并结合案例展示，强调营养管理的重要性。

PART \ 03

本次活动线下有20余位渐冻症患者及家属参与，线上观看人数达500+，讲座结束，线上线下患者及家属纷纷就日常遇到的饮食、睡眠、家庭护理、辅具使用等相关问题提出疑问，现场专家一一进行细致解答。

在场的患者及家属认真聆听，纷纷拿出手机拍摄记录，他们表示，在专家的科普和讲解下，他们受益匪浅，经过今天的系统学习，今后对渐冻症患者的营养和康复护理也将更加专业，并表达对禾滨专家的感谢。

本次活动的圆满开展，不仅为渐冻症患者及家属搭建了一个交流学习的平台，更通过专业知识的科普，有效提升了他们的营养护理和康复护理水平。未来，禾滨将继续携手上海青浦区阳光渐冻人罕见病关爱中心，在公益道路上不断探索与创新，为渐冻症患者及家属提供更多服务与支持，为构建和谐美好社会贡献力量。