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杏林春暖,向阳而生|一位脊髓损伤患者的自述

假如生活欺骗了你,不要悲伤,不要心急,忧郁的日子终将过去,相信快乐的日子将会来临。

——普希金

我是一名脊髓损伤患者,已经3年不能走路了。如果非要形容我没生病时候的生活,我想那也算得上是多姿多彩的:没生病之前,我应该算个文艺青年喜欢用脚步丈量祖国的大好河山,喜欢用画笔留住见过的风景,喜欢用歌声表达喜怒哀乐,做着自己喜欢的工作,有父母疼爱,老公宠爱,孩子乖巧,有很多爱我的人和我爱的人……


生病前

生活虽然不是大富大贵,但却是幸福美满的。可生活总有想不到的事发生。我清楚地记得,从2021年1月开始,我的身体开始慢慢有问题出现,从容易感到疲惫到身体疼痛严重影响到正常走路,再到即使走在平地上我都能摔跤……最后几经辗转、排查,我被确诊为脊髓损伤。

艰难的康复之路

2021年8月我在上海确诊为脊髓损伤,医生很快为我安排了手术,手术非常成功,但是术后坎坷的康复之路几乎磨灭了我眼中的光。

术后的我像是历了一场劫。我后背的刀口历时两个月反复才慢慢长好,脊髓损伤的术后并发症也开始慢慢显露:运动功能下降、二便障碍问题、肌张力异常、温度跟触感不明显、腿有触电的感觉开始有点灼热感等。这些痛苦经常让我夜不成寐,万分焦虑。后来经病友推荐和各种咨询对比,最终和我家人决定转入禾滨康复医院。

一直到现在我都无比庆幸做了这个决定,因为在这里我遇见了何院长、靳医生,还有很多可爱的人。

难题一个接一个,但还好有病区主任靳医生帮首先要解决的是对我来说有点难以启齿的问题:二便障碍。经过一段时间的管理,二便自己可以管理好了,终于有了一种我的身体我做主的感觉时,肌张力异常和神经痛又成了折磨我的新酷刑。那段时间我被肌张力和神经痛折磨得睡不着,每天异常感有增无减,而且康复锻炼也到了瓶颈期。







我清晰地记得:我晚上9点多被疼痛折磨得睡不着,没有等到第二天查房,也没管时间就给靳医生发信息,我说我肌张力疼得难受,怎么办?其实发完我就有点后悔了,毕竟是下班时间,这么晚了会不会打扰到他,就在我怀着忐忑的心情等待会不会有回复时,没想到靳医生很快就回复了。你们可能无法体会,就像绝望中照进了一束光,那一刻我真的很激动。第二天靳医生帮我在病床做了很详细的检查,指导我如何正确服用降肌张力的巴氯芬,还有注意事项,我僵硬不“听话”的腿舒适多了。

靳医生还把我拉到了他自己的义诊群,我震惊了,里面有几百个脊髓损伤的患者,靳医生都是免费解答他们的问题,并且他只要看到问题都会回复,每当有关于脊髓损伤康复的小知识,靳医生也会跟病人分享……病区主任靳医生对于我来说亦师亦友,我真的万分庆幸我遇到了一位好医生!



腿能锁住你么?

因为生病,我对别人的情绪很敏感,也曾跌入极端的情绪感到未来一片灰色。

康复科何院长会经常跟靳医生一起拿着我的片子讨论,不断调整我的治疗方案。也许何院长经常看到我透过窗户眺望远方,也许我不经意间透露过对远方的向往,何院长对我说了一句至今让我印象深刻的话:腿能锁住你吗?它可能会让你去不了一些地方,但不是所有地方。坐轮椅并不代表你什么都干不了,轮椅只是你的代步工具而已。

因为这样一句温暖的话,我能开心很久。康复之路漫长,在禾滨住院期间,类似这样细节暖人心的事情有很多。在这里,我感受到了医生的真诚,他们没有不耐烦,给了我很多的鼓励;我感受到了护士的爱心,她们会时不时地跟我分享趣事,让我感受到生活的美好;我感受到了康复科小伙子们的责任心,会不断地根据我康复进度调整康复治疗方案……每一次与人交流,他们散发的善意都让我很安心。

历时2年,我虽然不能正常走路但也康复到能独立生活了,并且摆脱了服用巴氯芬。之前看我片子的很多医生断定我不再能走路,所以恢复到现在的状态我已经非常感恩。

(出门旅游,与友人聚餐)

现在的我虽不能久坐,但是仍然热爱并珍惜自己的工作,依然会趁着节假日坐着轮椅去欣赏祖国的大好河山,依然坚持做回曾经的自己。

被温暖过的人

才懂得温暖他人

每一段经历都是收获,正是因为这场病,我现在更懂得健康的可贵,怀揣一颗感恩的心去看待周边的人和事。我坚信内心有光,你就是自己的太阳,不仅照亮自己,还能温暖他人。

在靳医生的“义诊群”里,有来自五湖四海的脊髓损伤患者,我生病初期正是他们的经验分享支撑着我度过每一个难熬的日夜。现在的我也成了能帮助病友的人。我每次定期到禾滨康复医院复健的时候,会拍摄视频记录自己状态,分享给更多需要帮助的人;我也会在复健结束后到病区去看看跟我一样的病友,给他们加油打气,分享自己的经历,告诉他们无论是病情还是出院后的找工作,我都会竭尽所能地帮助他们;同时我也加入了很多的病友群,成为很多人口中答疑解惑的知心大姐姐……


病友交流

予人玫瑰,授人以渔,让每一个需要帮助的人都能自立自强。这是我现在正坚持做的事,也是以后会一直做下去的事

这是一个有爱的世界

人生太艰辛,生活太坎坷,然而生命真的没你想得那么糟糕,无论何时,无论何地,总有人爱着你,给你全部的温柔,不让你一个人孤单前行,那份爱,会是来自所有人。

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真正的爱,不喧哗自有声。我感受到的爱分很多种:来自家人的爱是对我无微不至的照顾;来自工作上领导、同事的爱是知道我出行不方便所以都是安排我居家办公在电脑上处理一些事情;来自政府的爱是各种医保福利政策都很完善,解决了我大部分金钱方面的后顾之忧;来自社会上陌生人的爱是我直面社会就会发现很多陌生人都是散发着善意,比如:有一次我尝试着自己出门坐地铁,结果轮椅第一次尝试没有进去,旁边一个正在打电话的大叔看到了,二话不说就帮我推进去了……

我觉得禾滨的靳医生有一句话说得很对有人近视眼要戴眼镜,有人腿脚不便要坐轮椅,这是一个很合理的客观存在的需求,所以不必过分苛责自己,推开这扇门之后,你会发现这是一个充满爱的世界。

(脊髓损伤患者组团看望靳医生)

杏林春暖,向阳而生

回想一路走来,要感谢的人太多,此时此刻我最想对像我一样的病友说:虽然我们不能正常行走,但是千万不要认命,不管怎样我们都要积极面对,至少我们还有双手可以劳动、可以用心爱自己爱身边的人……



上海禾滨康复医院

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