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6月15日“世界渐冻人日”公益活动在我院圆满举办为了帮助患者建立“科学治疗观”，科学认识疾病，规范选择药物及非药物治疗，让“渐冻人”能够更加积极地面对疾病，并在与疾病的抗争中有章可循，6月15日我院联合上海青浦区阳光渐冻人罕见病关爱中心、上海市罕见病防冶基金会、上海医药集团股份有限公司共同举办了“世界渐冻人日”公益活动。  线下与会人员有上海市青浦区阳光渐冻人罕见病关爱中心许全生理事长、上海市罕见病防治基金会陈志强教授、青浦区卫健委徐龙科长、复旦大学附属华山医院陈嬿教授、吴澄医生、上海医药集团公益团队、上海禾滨康复医院黄邦良院长以及部分渐冻症病患家属一同参加。  活动开始我院黄邦良院长致欢迎词，表示上海禾滨康复医院本着切实回馈社会，帮助社会弱势群体，延续许全生先生助人的精神，院内设立渐冻人阳光关爱病房，病房开放以来已经服务20多位渐冻症患者，解决他们的就医和照护的需求。在未来希望能在政府相关部门的指导下，公立医院专家的帮助下，社会爱心企业的协助下，更好地帮助我们的渐冻症患者群体。  青浦区卫健委徐龙科长表示关爱渐冻人不仅仅是一项社会责任，更是一项人道主义事业，是一项长期而艰巨的使命。我们要通过各种途径向公众普及渐冻症的相关知识，提高公众对渐冻人症的认知度和关注度，让更多的人了解这个疾病，关注这个群体。   北京大学第三医院樊东升教授阐述了ALS患者的希望之路、复旦大学附属华山医院陈嬿教授围绕ALS的对症治疗进行详细的讲解、复旦大学附属华山医院吴澄医生针对ALS患者不同阶段的康复治疗提出了系统的治疗方案。   会上患者家属向在座的各位专家提出关于渐冻人护理及治疗方面的各类问题，专家们纷纷热情、详细、专业地做出解答。 患者家属代表动情地说道：“感谢各位专家的详细讲解，让我们知道了渐冻症发展的全过程，也知道了在什么阶段应该怎样的护理，也很感谢有这样的公益活动，让更多的人关注到渐冻人群体，用爱融冰，让罕见不在罕见。” 活动现场，首批“全生关爱慈善基金会”启动以及向上海市渐冻症困难患者家庭发放慰问金。 ❖ 长三角地区渐冻人治疗禾滨康复中心 上海阳光渐冻人罕见病关爱中心由病友、家属、爱心人士共同发起，主要创始人许全生先生于2016年5月在黄浦区民政局成功注册上海首家专注ALS（俗称渐冻人）疾病非营利性社会组织，依靠全国著名运动神经病专科医院华山医院专家团队为病人、家属提供科学、合理治疗办法和护理知识，尽量提高患者生活质量，延缓生命周期。 2021年6月19日 我院联合上海阳光渐冻人罕见病关爱中心共同成立“长三角地区渐冻人治疗禾滨康复中心”。依托我院医疗及康复资源优势，在规范诊疗的基础上，针对渐冻症患者推出综合评估、积极干预、康复治疗与全面照护的“四位一体”全过程服务，通过目前有效干预手段提高患者生存质量和延长生命周期，以及进一步探讨为渐冻人提供更好的全程诊疗康复模式。目前具备解决患者纤支镜下气管切开造口术及胃镜下胃肠造口术。  2023年7月 阳光渐冻人关爱病房已在我院启用，其宗旨是将关爱传递到每一个”渐冻症”患者家庭，帮助他们更乐观和有尊严地对抗疾病。  如需帮助或有相关需求，可进院或来电咨询亦或扫描下方二维码预约咨询，咨询热线：4006569595  扫描二维码 咨询 |
